Demenza – ena malsogna, betg en tabu
Cun Brigitte Büchel ò DISCURRIÀ Peder ANTONA BALTERMIA
Demenza, la malsogna dalla nossa societad tgi vign adegna pi viglia. Bod u tard pogl tutgier mintgign. Pir schi totga ensatgi or digl agen conturn ins sa fatschainta dalla malsogna. Ed ins è led schi dat ensatgi tgi so infurmar, dar sustign e cunsegl per ena buna tgira. I dat en’instituziun tgi geida. Er tar nous. An Svizra dattigl en’organisaziun tgi s’occupa dalla malsogna Alzheimer tgi è la pi savensa dallas malsognas da demenza. Siva digl 1999 dattigl er ena secziun grischuna da chest’organisaziun. E cun bunga raschung. Pertge mintg’onn survignan 710 persungas da nov Alzheimer. Angal 50% da chellas on er survagnia ena diagnosa. Igls oters on er gio la malsogna, ma igls simptoms sa mossan angal sporadicamaintg. Tenor stema saron pertutgeidas ca. 3000 persungas e chegl èn 1,5% dalla populaziun. Confrontadas agl conturn digls paziaints èn ca. 8900 persungas.
Alzheimer Grischun porscha ageid agls paziaints sezs scu er agls confamigliars. Per chel sustign dattigl posts da cunsegliaziun regiunals. Egn er pigl Grischun central. Chel vign tgiro dad ena responsabla e chella è Brigitte Büchel. Nous vagn discurria cun ella. Digl reminent geida Gaby Thomann da coordinar las occurrenzas an Surmeir. Ella è commembra da suprastanza dad Alzheimer Grischun.
Brigitte Büchel, Alzheimer Grischun è cò per gidar e cunsiglier paziaints dad Alzheimer e lour confamigliars. Cun en post central a Coira ed otg collaboratouras ainten las regiuns. Tgi porta l’antiera organisaziun?
Brigitte Büchel: Alzheimer Grischun ò en’incumbensa da prestaziun digl cantun. L’organisaziun tetgala è Alzheimer Svizra. Alzheimer Grischun ò en’agentura a Coira. Anita Laperre è la directoura dalla nossa organisaziun. La nossa structura d’organisaziun è en’uniun tgi exista ossa 20 onns. Igl president è Raimund Klesse.
E tge porscha la Vossa organisaziun concret agls paziaints dad Alzheimer e tge agls confamigliars?
Nous ischan igl post digl rom e da cunsegliaziun per tot las dumondas an connex cun demenza. Igl noss pensum principal è la cunsegliaziun da persungas cun demenza, lour confamigliars scu er instituziuns ed interessos. Las cunsegliedras sa repartan sur igl antier territori digl Grischun. Ia lavour da Coira anor, va la tgira dalla regiun Grischun central, Coira e la Surselva. Vetiers vignan anc ulteriours pensums scu l’organisaziun dad occurrenzas regularas per persungas cun demenza e lour confamigliars scu p. ex. igl Café Zeitlos, ma er l’organisaziun dad occurrenzas spezialas, occurrenzas d’infurmaziun, sivamezdeis da solt, excursiuns etc. Impurtant è er ena colliaziun cun oters partenaris ainten la regiun per aveir en accumpagnamaint cumplessiv per las persungas da demenza. Ena part impurtanta digls pensums dad Alzheimer Grischun è er la scolaziun da confamigliars, persungas digl rom e voluntaris scu er la scolaziun da collaboratours dad interpresas da prestaziuns da sarvetsch scu la Retica, La Posta, igls bus digl martgea, la polizeia etc. Nous purschagn er scolaziuns ad instituziuns scu tgesas d’attempos, spitex, spital eua. Tgi vignan realisos gist agl li. Cun referats publics e seiras d’infurmaziun lessans sensibilisar la populaziun tar igl tema demenza e far attent alla noss’organisaziun. Cun la fegnameira tgi nign aint igl cantun Grischun cun la diagnosa demenza vigna laschea sulet.
An Surses dattigl ossa dad en taimp igls schinumnos «Café Zeitlos» ainten la clavadeira dad ANiM a Savognin cun differentas occurrenzas. Scu stattigl cun la Val Alvra?
Igl mument dattigl angal ena purscheida a Savognin. Atualmaintg vainsa nigna purscheia an Val Alvra. Chegl na vot pero betg deir tgi persungas dalla Val Alvra na dastgan betg sa participar ad occurrenzas a Savognin. Mintgign/a è bagnnia agl Café Zeitlos a Savognin mintgamai igl amprem glindesde digl meis. Da nov vign ad aveir li igl glindesde digls 3 da zarcladour en sivamezde da solt e da cant a Savognin aint igl Hotel Piz Mitgel noua tgi tottas persungas da Surses e dalla Val Alvra èn bagnneidas.
Scu para ègl betg schi simpel da motivar persungas cun Alzheimer e lour conturn da sa participar ad occurrenzas. Dattigl anc adegna ena tscherta barriera anvers la malsogna?
La malsogna da demenza è per part anc adegna en tema da tabu e vign fitg savens «reglo» ainfra la famiglia. Chegl ò per consequenza tgi nizegian betg las nossas purscheidas e fon adiever digls noss sarvetschs pir cura tgi lour forzas èn agl cunfegn. Impurtant fiss pero gist en’infurmaziun ed en sustign a taimp per tgi igls confamigliars tgi dattan tgira possan esser cò schi dei scu pussebel per lour partenaris.
Tge cunsiglez a pertutgias per surmuntar chella retignientscha anvers la malsogna?
Nous cunsigliagn dad informar d’antschatta davent sur dalla malsogna. Chegl pussibilitescha agl conturn da saveir sa metter aint da maniera adequata sen carstgangs cun demenza. Uscheia son er neir sclareidas dumondas eventualas e maltgapientschas. Savens èn pero betg las persungas pertutgeidas tgi vottan betg informar lour conturn sur dalla malsogna, mabagn pitost igls confamigliars. Savens dovrigl en stompel dalla cunsegliaziun per far en amprem pass an chella direcziun. Per solit constateschan igls pertutgias u igls confamigliars tgi igl conturn reagescha da maniera positiva. Chegl geida per sa darveir anavant. Angal uscheia so er neir accepto ageid digl conturn.
Persungas tgi èn permanent anturn paziaints dad Alzheimer vignan savens sezzas agl cunfegn e duvressan sustign. Intermediez er en tal sustign e forsa er cun sustign finanzial?
Ea, nous cunsegliagn confamigliars e pertutgias per purscheidas da discargia scu p. ex. dimoras da vacanzas, deis da ramplazzamaint u otras offertas. Tot tenor basigns. Nous organisagn er vacanzas dad Alzheimer cun igl motto «discargia sainza separaziun» noua tgi dagn a mintga pêr en gidanter u ena gidantra tgi surpeglia durant chell’emda la tgira e survigilaziun dalla persunga cun demenza. I dat er pussebladads da sustign finanzial cun indemnisaziun per persungas dependentas u er contribuziuns d’assistenza dalla IV.
Dattigl veiramaintg «recepts» scu tgi ins duess eir anturn cun paziaints dad Alzheimer u è chegl fitg individual?
Mintgas pertutgia da demenza less neir stimo anavant scu persunalitad e principalmaintg aveir en contact schi «normal» scu pussebel cun igl sies conturn. Tot tenor situaziun è igl pertutgia led, schi fò basigns, da survagneir ageid. Chel so esser per mintga persunga fitg different e dependa er ferm digl decurs dalla malsogna. En recept general na dattigl deplorablamaintg betg. Scu tar persungas sangas è mintga carstgang different ed ò er basigns differents. Impurtant è dad antrar agls basigns, da tadlar e betg da parteir aint d’antschatta davent ainten la categoria «demenza».
Amblidanza è savens en segn da vigliadetna sainza tgi stò esser adegna Alzheimer. Tge simptoms tipics mossa la malsogna?
Segns dalla malsogna son esser schi proceders digl mintgade vignan betg liquidos scu pi bod. Seia chegl per exaimpel cun parager en past. Uscheia tgi en pertutgia da demenza ambleida da metter sal ainten l’ava digls spaghettis. Er da tottanegna betg ple saveir scu tgi la maschina da café funcziunga. Schi tals proceders vignan fatgs repeteidamaintg da maniera betg correcta. Er schi ins fò scu extern talas constataziuns ègl da basigns da vurdar pi bagn. Savens tschertgan persungas cun demenza da surveir la situaziun e zont da zuppantar igls problems.
Duess la persunga pertutgeida neir confrontada cun la sia malsogna u ins duess duvrar schinetg absolut an chel gro?
Scu menziuno soura ègl impurtant da discorrer avert cun persungas da demenza sur da chegl tgi ins constatescha. Schi dat ena controlla scu p. ex. alla «Memorklinik» dalla clinica da psichiatria Waldhaus a Coira, alloura vignan igl pertutgia e la famiglia orientos avertamaintg surlonder. Chegl ò igl avantatg tgi all’antschatta dalla malsogna son anc neir regladas bleras tgossas. Uscheia ena disposiziun da paziaint u ena incumbensa da prevenziun.
Las cunaschientschas dalla masdegna anvers Alzheimer vignan er adegna miglras. Dattigl er vistas schi betg per curar schi aglmanc trer alla lunga la malsogna?
Ea, oz dattigl la pussebladad da retardar cun medicamaints igl decurs dalla malsogna. Deplorablamaintg ègl oz ed agl proxim avigneir anc uscheia tgi dat betg masdegnas per frenar ella cumplettamaintg. Tant pi impurtant ègl tgi nous ampruagn da dar a carstgangs cun demenza ed a lour confamigliars tiers la malsogna ena buna qualitad da veiver. Chegl tgi è er pussebel schi igl conturn è integro.
Gust da leger dapli?